Vous n’avez pas l’air malade : Découvrir et comprendre les maladies invisibles

« Vous n’avez pas l’air malade. »

Si vous vivez avec une maladie invisible, vous avez probablement entendu cela au cours de votre vie. Des allergies à l’arthrite, de certains types de cancer aux handicaps invisibles, de la dépression au diabète, la maladie invisible est partout.

Je me souviens de la première fois où je me suis fait porter pâle à cause de mon endométriose. J’étais pliée en deux par une douleur lancinante et je pouvais à peine me tenir debout. J’avais tout essayé pour calmer la douleur : ibuprofène, coussins chauffants, beaucoup de liquide, et même une poche de glace. J’avais déjà subi deux interventions chirurgicales au cours des cinq dernières années pour soulager la douleur, mais ce n’était qu’un sursis temporaire.

Mais comme je l’ai appris au cours des dix années qui ont suivi mon diagnostic initial, les poussées d’endométriose sont inexplicables. Et parfois, comme me l’ont dit les médecins, il n’y a vraiment rien à faire.

Mais voilà : je ne toussais pas et je n’avais pas de respiration sifflante. Je n’avais pas de fièvre. Je n’avais pas d’os cassé ni même de certificat médical. Je n’avais aucun indicateur physique ou visible de ma maladie. Alors, pourquoi ai-je ressenti une pointe de syndrome de l’imposteur en me faisant porter pâle ?

Parce que mon patron ne pouvait pas « voir » ma maladie, cela signifiait-il qu’elle n’était pas réelle ? Bien sûr que non. Mon patron (un homme) comprendrait-il mon besoin de prendre un congé de maladie ? Devrais-je ou pourrais-je même dire de quoi j’étais malade ?

Je pourrais m’étendre sur les complexités des questions de santé des femmes et des normes sociétales qui ont joué un rôle dans la perspective de ma propre maladie invisible. Mais le simple fait que ma maladie ne soit pas immédiatement visible a joué des tours à mon propre cerveau.

Sur les 42 millions d’Américains qui vivent avec un handicap grave, 96 % sont invisibles. Selon l’Organisation mondiale de la santé, environ un milliard de personnes dans le monde sont handicapées. Les maladies invisibles sont tout sauf rares.

Dans cet article, nous allons parler de ce qui définit une maladie invisible. Nous verrons également quels types de maladies invisibles existent – et comment soutenir les personnes qui en sont atteintes.

Qu’est-ce qu’une maladie invisible ?

Avant d’aller plus loin, définissons la maladie invisible.

Qu’est-ce qu’une maladie invisible ?

Les maladies invisibles sont des problèmes de santé ou des maladies qui ne sont pas visibles pour le monde extérieur. Une maladie invisible est généralement une maladie chronique ou une maladie qui n’est pas facilement reconnaissable.

Il n’existe pas de définition clinique officielle des maladies invisibles. Les types de maladies invisibles varient, allant des troubles mentaux aux maladies auto-immunes en passant par le cancer. Parlons de certaines maladies invisibles courantes, dont vous souffrez peut-être vous-même.

8 types de maladies invisibles

Les maladies invisibles sont légion. Nous en avons compilé huit parmi les plus courantes (mais il s’agit d’une liste non exhaustive).

Affections neurodiverses

Le TDAH, les troubles du spectre autistique, la dyslexie, la dyspraxie et la dyscalculie ne sont que quelques exemples de troubles neurodivergents. En fait, une personne sur sept est neurodivergente. Ainsi, en ce qui concerne la neurodiversité sur le lieu de travail, il est probable que vous travailliez avec une personne neurodiverse.

Ces troubles sont souvent ceux que vous ne verrez jamais visiblement. En plus de ce manque de visibilité, les personnes appréhendent souvent de s’identifier. Les personnes atteintes de troubles neurodivers craignent la stigmatisation associée à leur diagnostic ou à leur état. Il est extrêmement important de favoriser une main-d’œuvre diversifiée et inclusive pour les personnes neurodiverses.

Maladies mentales

Tout comme la neurodiversité, les maladies mentales sont également totalement invisibles. Nous savons qu’une personne sur quatre vit avec un problème de santé mentale aux France. Quand nous regardons la santé mentale sur le lieu de travail,

Certaines conditions de santé mentale incluent :

• Anxiété (y compris le trouble d’anxiété généralisée)
• Dépression ou trouble dépressif majeur
• Trouble bipolaire ou autres troubles de l’humeur
• Schizophrénie ou autres troubles liés à la psychose

Santé des femmes et conditions de fertilité

Il existe un certain nombre de problèmes de santé et de fertilité chez les femmes qui passent totalement inaperçus. Environ 5 millions de femmes vivent avec l’endométriose aux France. À l’échelle mondiale, on estime qu’environ 10 % des personnes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose.

D’autres personnes souffrent du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). D’autres encore souffrent d’infertilité, certaines subissant des traitements de fertilité qui ont des répercussions importantes sur le corps de la personne.

Douleur chronique et fatigue chronique

La douleur chronique et la fatigue chronique ont longtemps été mal comprises et peu étudiées. Les personnes qui vivent dans la douleur chronique voient souvent leur douleur et leur fatigue inexpliquées. Elles ne savent pas ce qui cause la douleur, mais vivent avec des articulations douloureuses, des douleurs lancinantes, de l’épuisement et du brouillard cérébral.

La fibromyalgie est l’un de ces troubles de la douleur chronique, que l’on appelle également « douleur généralisée ». Environ 4 millions de personnes aux France vivent avec la fibromyalgie. La douleur et la fatigue chroniques et permanentes peuvent également entraîner d’autres problèmes. Parmi ces problèmes, citons les troubles du sommeil, la détresse mentale, l’anxiété, la dépression, etc.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une autre affection qui ne peut être entièrement expliquée par une condition médicale sous-jacente. Il s’agit essentiellement d’une fatigue extrême qui dure au moins six mois. Tout comme la douleur chronique, le SFC risque d’entraîner une détérioration de la santé physique et mentale.

Epilepsie

L’épilepsie est un autre problème de santé considéré comme une maladie invisible. Il s’agit d’un trouble neurologique dont on ne sait pas si une personne est épileptique ou non avant l’apparition d’une crise. Environ 3,4 millions de personnes vivent avec l’épilepsie dans le monde.

Lésions cérébrales

Les lésions cérébrales sont une autre maladie invisible qui passe inaperçue et n’est pas reconnue. Par exemple, les personnes qui souffrent de lésions cérébrales traumatiques (TBI) en subissent souvent les conséquences en silence.

Mon mari a subi une grave lésion cérébrale traumatique à la suite d’un accident. Il a demandé certaines mesures d’adaptation pendant ses études de droit (comme du temps supplémentaire pour les tests, une salle d’étude dédiée et bien d’autres choses encore) afin de limiter l’impact du TCC sur ses performances. Mais ce qu’il est important de noter, c’est que les personnes qui souffrent sont souvent les seules à parler de ce dont elles ont besoin en raison du facteur d’invisibilité.

Cancers

Si certains cancers sont visibles (que ce soit par les symptômes du traitement ou par la maladie elle-même), de nombreux cancers ne le sont pas. Une étude a révélé que les tumeurs malignes peuvent se développer jusqu’à une décennie sans être détectées. Pendant que les tumeurs se développent, les gens peuvent encore souffrir des symptômes du cancer. Et grâce aux progrès de la médecine, tous les traitements du cancer ne sont pas visibles.

Troubles auto-immuns

Les maladies auto-immunes sont aussi souvent des maladies invisibles. Avec plus de 80 types de troubles auto-immuns, les maladies qui touchent la population mondiale sont nombreuses.

Un trouble auto-immun se produit lorsque le système immunitaire d’un organisme attaque par erreur son propre système immunitaire. Au lieu de détruire les tissus corporels malsains, il détruit les tissus corporels sains. Certains troubles auto-immuns courants sont présentés ci-dessous :

• Sclérose en plaques
• Polyarthrite rhumatoïde
• Diabète de type 1
• Lupus
• Anémie
• Maladie de Grave
• Maladie cœliaque
• Maladie de Crohn
• Thyroïdite de Hashimoto

Ces maladies invisibles ne sont souvent pas validées comme le sont d’autres maladies visibles. Cela peut être très difficile du point de vue de la santé émotionnelle. Cependant, il existe souvent de nombreux groupes de soutien pour les personnes atteintes de maladies invisibles. Il est important de s’appuyer autant que possible sur les systèmes de soutien pour partager les expériences vécues et chercher à comprendre.

Migraines et maux de tête chroniques

Les migraines et les maux de tête chroniques sont d’autres exemples de maladies invisibles qui entravent la capacité d’une personne à fonctionner.

Les migraines et les maux de tête peuvent être débilitants. Si vous avez déjà souffert d’une mauvaise migraine, vous connaissez l’impact qu’elle peut avoir sur votre bien-être. C’est plus qu’un simple « j’ai mal à la tête ». Elle peut entraîner des troubles de la vision, des nausées et de la fatigue. Maintenant, imaginez vivre avec des maux de tête et des migraines chroniques tous les jours. Cela a certainement un impact important sur la qualité de vie d’une personne – et pourtant, c’est complètement invisible.

Démystifier les idées fausses sur les maladies invisibles

Il y a un manque général de compréhension des maladies invisibles. Tout d’abord, il y a la stigmatisation. De nombreuses personnes qui vivent avec une maladie invisible ont peur de l’étiquetage. En plus du manque de visibilité, de nombreuses maladies invisibles sont entourées d’idées fausses et de stigmates.

Par exemple, disons que Marie vit avec des migraines chroniques. Elle publie sur le canal Slack de votre équipe qu’elle a besoin d’un autre jour de congé ce mois-ci à cause de sa migraine. Son patron, Tom, commence à douter que Marie soit malade ou non (même si Marie fournit régulièrement du travail, même avec ses jours de congé maladie).

Ou disons qu’Alex vit avec une endométriose. Ils ont décidé qu’ils devaient subir une nouvelle intervention chirurgicale pour calmer la douleur qu’ils ressentent tous les mois. Mais les semaines précédant l’opération, Alex a besoin de congés hebdomadaires pour des échographies de routine, des scanners, des analyses de sang, etc. Marta, la coéquipière d’Alex, ne comprend pas pourquoi Alex ne peut pas simplement « faire face à ses crampes de règles ». Après tout, Marta a des crampes de règles et prend simplement de l’ibuprofène pour les gérer.

Il existe des exemples de stéréotypes et de stigmates qui entourent certaines maladies invisibles. Avec un manque de compréhension de l’impact des maladies invisibles, il est facile de sauter aux conclusions. Mais c’est dangereux pour la sécurité psychologique et le bien-être de votre personnel.

Ajoutons maintenant l’intersectionnalité à la conversation. Lorsque nous examinons les communautés de couleur et les groupes sous-représentés, nous savons que les membres de ces communautés sont déjà confrontés à la stigmatisation.

Les préjugés implicites et les disparités raciales sont répandus parmi les professionnels de la santé. En 2005, l’Académie nationale de médecine a publié un rapport. Ce rapport montrait que les Noirs sont plus malades et ont une espérance de vie plus courte que leurs homologues blancs, et que les minorités raciales et ethniques reçoivent des soins de santé de moins bonne qualité que les Blancs.

Le racisme est toujours présent dans le système de santé actuel. Une étude de 2016 a révélé que de nombreux étudiants en médecine blancs pensent à tort que les Noirs ont une plus grande tolérance à la douleur que les Blancs. Cette étude a révélé que 73 % des étudiants en médecine avaient au moins une fausse croyance sur les différences biologiques inexistantes entre les races.

Et au-delà de la santé physique, il existe également des disparités évidentes en matière de santé mentale parmi les groupes sous-représentés. Comme pour la santé physique, la recherche nous apprend qu’il existe des disparités en matière de santé mentale en fonction de la race et de l’origine ethnique. Les personnes de couleur sont plus susceptibles de recevoir des soins de moins bonne qualité ou de se heurter à des obstacles plus importants pour accéder aux soins. On estime que les personnes ayant un faible statut socio-économique sont deux à trois fois plus susceptibles de souffrir d’un problème de santé mentale que celles ayant un statut socio-économique élevé.

Comment soutenir les personnes vivant avec des maladies invisibles

Examinons de près comment vous pouvez soutenir les personnes atteintes de maladies invisibles dans votre vie. Voici cinq façons d’aider à découvrir ce qui est invisible :

• Encouragez les gens à rejoindre un groupe de soutien. Pour les personnes de votre entourage qui vivent avec des maladies invisibles, il est très probable qu’elles ne soient pas seules. Si vous pouvez partager la même expérience vécue, pensez à les mettre en relation avec des personnes qui le peuvent. Encouragez-les à rejoindre des groupes de soutien. Souvent, les groupes de soutien peuvent offrir un soutien moral, une connexion et même des conseils sur la façon de naviguer dans la communauté médicale.

• Faites preuve d’empathie et de gentillesse. Un peu de gentillesse est très utile. Il faut un certain degré de vulnérabilité pour que quelqu’un s’ouvre à vous au sujet de sa maladie invisible. Et avec le manque de compréhension qui entoure de nombreuses maladies, cela peut être difficile à partager. Faites preuve d’empathie et de compassion lorsqu’une personne vous confie sa maladie invisible. En lui disant que vous vous souciez simplement d’elle, vous l’aiderez à se sentir soutenue et aimée.

• Soyez un auditeur attentif. Les maladies invisibles le sont pour une raison : elles sont difficiles à reconnaître. Cela rend l’écoute d’autant plus importante lorsque les gens souhaitent partager leurs expériences avec vous. Mettez en pratique vos compétences en matière d’écoute active.

• Défendez vos intérêts. Les stéréotypes et les stigmates entourant les maladies invisibles sont réels. Si vous entendez ou connaissez quelqu’un qui intimide ou dénigre une personne atteinte d’une maladie invisible, défendez ses intérêts. La défense des droits est l’un des meilleurs outils pour aider à combattre les idées fausses que les gens peuvent avoir sur les maladies invisibles.
• Favorisez la sensibilisation et l’éducation (et éliminez les stigmates). Enfin, la défense des intérêts et la sensibilisation vont de pair. Informez-vous sur les maladies invisibles, en particulier sur leur impact disproportionné sur les différentes communautés. Cherchez à comprendre des maladies que vous ne comprenez peut-être pas encore. Et aidez les autres à comprendre, eux aussi. Ensemble, vous pouvez contribuer à la sensibilisation et à l’élimination de la stigmatisation.

Lorsqu’il s’agit de faire face à une maladie invisible, RecrutementPro peut vous aider. Un coach peut vous guider tout au long de votre parcours, de la manière de gérer le lieu de travail à la gestion de votre forme mentale.

Grâce à l’accès au coaching virtuel, vous pouvez prendre le contrôle de votre avenir. Et quelles que soient les difficultés que vous rencontrez, améliorer votre santé mentale est un investissement pour vous.